No ka manawa mua i hoʻokomoʻia ai ka manaʻo o Petrushka maʻi i ka makahiki 1965 e Harry Angelmann, a ma hope iho ua kapaʻia kēia maʻi ma hope. ʻO ke alapine o ka maʻi he 1 a 20,000 mau keiki a ke laweʻia genetically. Uaʻikeʻia ka maʻi ma ka makahiki 3-7 a he mau manawa pinepine i nā keikikāne.
Nā maʻi Petrushka - he aha ia?
Ua kapaʻia kēia maʻiʻo "hauʻoli pōmaileʻa hauʻoli", "pāʻani makaʻaka" aiʻole ka "sympet syndrome". ʻO ka maʻi Petrushka heʻano maʻi neuro-genetic neʻe, iʻikeʻia e ka lōʻihi o ka uluʻana o nā kino a me nāʻikeʻike. Hoʻopaʻaʻia kahi kīnā me Angelman syndrome kahi hiki ke hana ināʻikeʻoe i ka hopena o nā moʻo. ʻO ke kumu o ka halaʻole o nāʻano genes o ka chromosome 15, e like me ka mea e kau ai, e pono ke huliʻia ma ka'ōpiopio'ōpiopio. I loko o ia mau wāhine, hiki keʻawaʻawa i ka mālamaʻana i kahi pēpi olakino, inā ua maʻi kekahi wahine i kēia maʻi - ma 98% o nā hihia iʻikeʻia kahi keiki.
ʻIkeʻia ka hōʻailona o ka'ānela angelman i ka wā e emi ai ka'ōpiopio i ka hana moa a me ka ponoʻole o ka motule. ʻO ka mea pōʻino,ʻaʻole hiki i nā kānaka me nā maʻi likeʻole ke ola hou,ʻo kaʻoi aku ka pilikia o ka 15kromokoma -ʻo ka liʻiliʻi ka mea e ola ai. Uaʻikeʻiaʻo iaʻaʻole i loaʻa wale i kēlā maʻi, akā, uaʻike nuiʻia aʻoi aku ka māmā o ka maʻi ma mua o ka makuahine.
Pākī Syndrome - Hōʻailona
ʻO kēia maʻi i hōʻikeʻia e:
- kaʻakaʻaka a me ka hauʻoli no ke kumuʻole;
- nā hōʻailona hoʻomaha;
- 'ōlelo paʻakikī a ua nalowale paha;
- ka haunaele o ke kaulike;
- loaʻa kālā loaʻa i ka loaʻa;
- ka hao;
- hiamoe hiamoe;
- nā strabismus (strabismus);
- nā hoʻomaha;
- aloha salivation;
- e puka ana i waho o ke alelo;
- i ka make waiu.
Hoʻokomoʻia nā hōʻailona ma nā poʻe mākua i nā makahiki. Ma o ka wā makua, keʻike nei lākou i kekahi mau hōʻailona, e like me ka haukalē a me ka pilikia o ka moe , aʻo kekahi paha eʻoi aku kaʻino, e like paha me ka scoliosis. Me nā makahiki, hiki ke hoʻomaka i nā pilikia kaumaha. I nā kaikamāhine me kēia maʻi, i ka wā'ōpio, kahi e puka ai i ka wā maʻamau, hiki ke nui aʻe ka hopuʻana.
Angelman Syndrome ma nā keiki - nā hōʻailona
Uaʻikeʻia nā hōʻailona mua o ka maʻi pāhū i nā mahina mua o ka uluʻana.
- I nā pilikia me ka hānaiʻana, moe, ho'ēmi i ka waiwai waiwai. E emi ana ka pono o ka hiamoe, aʻaʻole paha e hoʻokumuʻia ke aupuni maʻamau no kekahi manawa lōʻihi.
- Ma ke kula makahiki e loaʻa ana nā pilikia i ka heluhelu a me kaʻike, paʻakikī me ka hoʻonaʻauaoʻana.
- ʻO kaʻaeʻana i ka hoʻonaʻauaoʻana e hiki ke kau i ka mīkini hopena, ka pilikia'ōlelo a me nā pilikia o ka hoʻohui.
- Ma muli o ke kūlana ma luna o nā wāwae poʻohiwi, ua kapaʻia nā maʻi i kapaʻia he "puppets", uaʻikeʻia hoʻi e nā scoliosis a me ka weliweli loa, ke mālamaʻia i ka maʻi wili i 80% o nā maʻi.
ʻO ka maʻi "Pāʻani Pāʻani" - ehia mau ola?
ʻO ka manaʻo ola o nā poʻe maʻi me ka hōʻailona o "Petrushka syndrome" he kauka, 35-40 mau makahiki. ʻO nā kānaka i loaʻa i ke kino kīnā, akā ka mea nāna i hoʻoponopono pono i ka manawa a pau, hiki ke ola lōʻihi aku. I kēia manawa,ʻaʻohe mauʻano no ka ho'ōla pihaʻana, akā, aia nā papahana kūpono e hiki ai ke hoʻonui i ka maikaʻi o ke ola o nā maʻi.
ʻO Angelman syndrome - ka mālamaʻana
He mea nui e hoʻomanaʻo i ka mea nui loa i nā keiki e like me kēlā maʻi,ʻo ia ka lewa o ke aloha a me ke aloha i loko o ka home, mai hoʻopoina e pili ana i ka nānā pinepineʻana a me ka mālamaʻana i nāʻano a pau o ka lāʻau lapaʻau. Me ka hoʻoholoʻana o ka manawa, ke hoʻomohalaʻia nei nāʻano hou o ka mālamaʻana i ka Anghelman's syndrome. Hoʻonohonoho ponoʻia kēia mau papahana kūikawā no kēlā me kēia mea maʻi i nā maʻi likeʻole, akā aia 4 mauʻano nui:
- Nā mea hoʻohālikelike no ka mālamaʻana i ka maʻi wīwī, kahi e ho'ēmi ai i ka hopena o ka hopu pinepine a hoʻololi i nā hopena.
- Nā hana physiotherapy no ka hoʻolālāʻana i nā mākaukau liʻiliʻi liʻiliʻi a me nāʻano hana likeʻole.
- ʻOi ka maikaʻi o ka'ōlelo hōʻoia e hoʻomaka ai e aʻo mai ka wā'ōpiopio, e aʻo i keʻano o ka kamaʻilioʻana e kōkua iāʻoe e hoʻololi a lola wikiwiki, e like me ka hiki ma kēia hihia.
- Pono ka Behavioral therapy e hoʻokahuli i ka pilapili a me ka hoʻonuiʻana i ka kukuna.